Tuore väitös tekee hahmotusvaikeudet näkyviksi

Olen outo, ulkopuolinen ja tyhmä. Näin ajattelee liian moni niistä, joilla on hahmottamisen vaikeuksia. Suvi Ylösen väitöstutkimus tekee tämän joukon kokemukset entistä näkyvämmiksi – viimeinkin. Arviolta jopa 6 prosentilla väestöstä on arkea haittaavia hahmottamisen vaikeuksia, mutta heidän kokemuksensa ovat tähän saakka pysyneet pitkälti piilossa.

Voit tehdä vaativaa asiantuntijatyötä, mutta autolla ajaminen ei ole hahmotusvaikeuksien takia mahdollista. Kulkeminen työn ja kodin välillä voi sujua hienosti, mutta töistä kauppaan meneminen ei onnistu. Jos hahmotat ympäristöä ongelmitta, tämä voi tuntua käsittämättömältä. Hahmottamisen vaikeuksia kokeville, 4–6 prosentille väestöstä, se on kuitenkin arkea.

Kehitykselliset hahmotusvaikeudet tarkoittavat aivojen poikkeuksellista tapaa tulkita näönvaraista ja tilallista informaatiota. Aistien toiminnassa ei ole vikaa, mutta aivot eivät pysty hyödyntämään aistitietoa riittävän tarkasti tai nopeasti.

”Käytännössä hankalaa voi olla vaikkapa tietynlaisen tuotteen tunnistaminen ja löytäminen kaupan hyllystä, jonkin asian kokoaminen palasista ohjeen mukaan, kartan lukeminen tai navigointi kaupungissa. Myös ajan, rahan, etäisyyksien ja sijaintien hahmottamisessa voi olla ongelmia”, toteaa hahmotusvaikeuksista väitöstutkimuksen tehnyt tutkija Suvi Ylönen.

Ylönen korostaa, että monissa hyvinkin arkisissa toiminnoissa tarvitaan hahmotuskykyä. Siksi hahmotusvaikeuksia kokevilla voi olla päivittäin useita tilanteita, jotka kuormittavat ja tuntuvat haastavilta. Heidän kokemuksiaan ei tähän mennessä kuitenkaan ole otettu vakavasti. Ylönen tekeekin tutkimuksellaan hahmotusvaikeuksien kokemisen ensimmäistä kertaa Suomessa näkyväksi.

Hahmottamista ei opeteta koulussa

Suvi Ylönen aloitti kymmenen vuotta sitten työnsä jyväskyläläisessä Niilo Mäki Instituutissa Hahmotuksen kuntoutus -hankkeen projektitutkijana. Työssään hän oli tekemässä hahmotusvaikeuksien tietopalvelua ja selvitti, miltä hahmotusvaikeudet tuntuvat ihmisten arjessa.

”Huomasin, kuinka vähän tutkittua tietoa hahmottamisesta oli, enkä itsekään tiennyt siitä juuri mitään. Työni herätti kiinnostuksen tutkia asiaa tarkemmin, ja siksi se valikoitui väitöstutkimukseni aiheeksi”, Ylönen kertoo. Työhönsä liittyvän hankeyhteistyön kautta hän kokosi tutkimukseensa ihmisiä, jotka kokevat hahmotusvaikeuksia. Nykyisin hän työskentelee Niilo Mäki Instituutin Nuorten Hahmola -hankkeen hankevastaavana.

Hahmotusvaikeudet ovat jääneet paljon lukivaikeutta ja matematiikan vaikeutta tuntemattomammiksi oppimisen vaikeuksiksi. Näin on, vaikka hahmottamisen taito alkaa kehittyä vastasyntyneenä ja kytkeytyy motoriikkaan ja näkökykyyn. 

”Tutkijallekin aihe on kuin saippuapala, johon on vaikea tarttua. Se ei esimerkiksi linkity suoraan mihinkään kouluaineeseen, kuten luku- ja kirjoitustaidon kehittyminen äidinkieleen tai laskemisen taidot matematiikkaan. Sitä ei siis myöskään opeteta erikseen. Hahmottaminen on monessa kouluaineessa taustataito.”

Diagnoosikoodi puuttuu eikä seulontaa ole

Ylösen mukaan suuri osa hahmottamisen vaikeuksista liittyy muihin oppimisvaikeuksiin tai neuropsykiatrisiin haasteisiin.

”On niitäkin ihmisiä, joilla on pelkkä hahmottamisen pulma, mutta suurella osalla hahmottamisvaikeus ilmenee jonkin muun oppimisvaikeuden tai nepsy-haasteen rinnalla.”

Kehityksellinen hahmottamisvaikeus myös säilyy läpi elämän, kuten muutkin oppimisvaikeudet. Sitä ei kuitenkaan seulota tai diagnosoida.

”Osalla on neuropsykologin tekemä lausunto esimerkiksi laaja-alaisista hahmottamisen vaikeuksista, mutta diagnoosikoodia näille vaikeuksille ei ole. Ihmiset ovat yleensä tehneet arvionsa siitä itse. Ja onpa heillä virallinen lausunto tai ei, kokemukset arjesta ovat hyvin samantyyppisiä.”

Yhteiskunta vammauttaa vaikeuksien kokijat

Ylönen pitää yhtenä tutkimuksensa päätuloksena sitä, että yhteiskuntamme vammauttaa niitä, joilla on oppimisen vaikeuksia. Vammauttaminen liittyy niihin arvostuksiin, joita ympäristömme tuottaa. Myös hahmottamisen vaikeuksia kokevat törmäävät jatkuvasti niin sanotun normaalin toimintakyvyn oletuksiin.

”Yhteiskunnassamme on tietyt odotukset normaalista toimintakyvystä. Jos et asetu niihin raameihin, saatat tuntea olevasi outo, ulkopuolinen, muita huonompi ja tyhmä. Hahmotusvaikeuksia kokevan kannalta on ratkaisevaa se, kiinnittyykö hän kokemustensa pohjalta normaaliuteen vai poikkeavuuteen. Tällä on suuri merkitys ihmisen toimijuudelle ja hyvinvoinnille”, Ylönen korostaa.

Hän tunnisti tutkimusjoukkonsa tarinoissa kuusi eri tarinatyyppiä: etsimistarinat, tragediatarinat, seikkailutarinat sekä selviytymis-, valistus- ja kasvutarinat. Erityisen rankkaa on se, että lähes kaikki tutkimukseen osallistuneet ovat törmänneet hahmotusvaikeutensa kyseenlaistamiseen.

”Jos suurin osa ihmisistä ei ymmärrä, mikä tälle ihmisjoukolle on vaikeaa, se leimaa koko elämää. Ei ole helppoa joutua jatkuvasti perustelemaan omaa hahmottamisen vaikeuttaan muille. Tähän tutkimukseeni osallistuminen antoi monille ensimmäisen todisteen siitä, että heidän kokemuksensa on totta ja sillä on merkitystä.”

Suunnittelussa otettava huomioon hahmottamisvaikeudet

Ylönen korostaa, että hahmottamisen vaikeus tulee ottaa nykyistä paljon paremmin huomioon niin yhdyskuntasuunnittelussa kuin rakennustenkin suunnittelussa. Monilla teknisillä aloilla työskentelevillä suunnittelijoilla on kuitenkin hyvä hahmotuskyky. Tiloja, reittejä tai vaikkapa sähköisiä palveluja suunnittelevat siis ne, joille hahmottaminen on vahvuus.

”Voikin sanoa, että sujuvasti hahmottavat henkilöt eivät juuri ymmärrä niitä, joilla on hahmotusvaikeuksia. Oletuksena on, että kaikki osaavat liikkua ja toimia tietyllä tavalla. Kuitenkin jopa kymmenen prosenttia ihmisistä hyötyisi siitä, että hahmottamista ei pidettäisi itsestään selvänä taitona”, Ylönen painottaa.

Hän pitää merkittävänä myös sitä, että opettajat ymmärtävät tämän ilmiön olemassaolon ja sen vaikutukset oppimiseen. Hän kouluttaakin jatkuvasti opettajia.

”Suomessa on upeat opettajat, jotka ovat hyviä tarjoamaan pedagogisia tukikeinoja, kun he ymmärtävät ilmiön.”

Hyvinvoinnin, esteettömyyden ja saavutettavuuden näkökulmasta olisi tärkeää, että myös työpaikoilla ymmärrettäisiin hahmotuskyvyn merkitys erilaisissa tilanteissa ja osattaisiin tukea niitä, joilla on hahmotusvaikeuksia. Sama koskee Ylösen mukaan vaikkapa autokouluja, armeijaa ja eri harrastuksia.

Pysähdy pohtimaan omaa hahmottamistasi

Hahmottamisen vaikeudet voi jaotella löytämisen ja tunnistamisen, muokkaamisen ja kokoamisen, sijoittamisen ja suhteuttamisen sekä liikkumisen ja suunnistamisen haasteisiin sekä haasteisiin (ks. kuva ohessa). Kahdesta viimeisestä on aikuisen ihmisen elämässä usein enemmän haittaa kuin vaikkapa muokkaamisen ja kokoamisen haasteista, joita voi kiertää välttämällä palapelien tai huonekalujen kokoamista. Olennaista myös on, että nämä haasteet voivat ilmetä jokaisella eri tavalla.

Ylönen haastaa mielellään meitä kaikkia miettimään omaa hahmotuskykyään: on hyvä pysähtyä pohtimaan sitä, mikä minulle on helppoa ja sujuvaa.

”Esimerkiksi minun on tosi helppo arvioida etäisyyksiä ja matkoja, mutta minun on vaikea sanallistaa, miten sen teen. Oletan myös helposti, että muut arvioivat ne yhtä hyvin. Minulla on kuitenkin myös pari omaa kokemusta siitä, miltä tuntuu, kun hukkaa itsensä jossakin paikassa tai jollakin reitillä. Kun et hetkeen tajua, missä olet, se on paniikin paikka”, Ylönen sanoo.

Hänen mukaansa tavanomaisen hahmotuskyvyn omaavat voivat vain kuvitella, millaista on elää jatkuvasti paniikinomaisten tilanteiden kanssa, kun hahmotusvaikeus rajoittaa arkea. Esimerkiksi eksymisen pelko voi rajoittaa lähtemistä yksin mihinkään uusiin ja tutumpiinkaan paikkoihin.

”Meillä on evoluutiobiologinen tarve tietää, missä me olemme. Se luo turvallisuutta.”

Tämä haastaa meitä myös toisten neuvojina. Jos hahmotusvaikeuksia kokeva kysyy kaupungilla reittiä rautatieasemalle, häntä ei Ylösen mukaan auta se, että selitetään tiettyjen korttelien kiertämiset ja oikealle ja vasemmalle kääntymiset. Tärkeää on lähteä vaikkapa hänen mukaansa näyttämään reitti.

Seuraavaksi seula ja tunnistamisen välineitä?

Hahmotusvaikeus vaatii Ylösen mukaan paljon lisätutkimusta. Vaikka emme heti saisi vaikeudelle diagnoosikoodia tai seulontatutkimusta, voimme kuitenkin ymmärtää vaikeuksia kokevia ihmisiä entistä paremmin ja tukea heitä arjessa.

”Toivottavasti meillä ei kasva enää yhtään sukupolvea, jonka hahmottamisvaikeuksia ei tunnisteta ja tueta. Ilmiö on nyt olemassa, ja asiasta voisi tehdä tarkempaa tutkimusta. Tarvitsemme myös lisää pedagogisia ratkaisuja ja toimivaa interventioperusteista tukea sekä jonkinlaisen seulan ja välineitä siihen, että ilmiö tunnistettaisiin nykyistä paremmin. Intoa, virtaa ja osaamista tähän kaikkeen kyllä löytyy”, Ylönen sanoo.

Vaikka hän sanoo nyt näin, tutkimusmatkalla hän tunsi monta kertaa itsensä hullunrohkeaksi.

”Myönteistä oli se, että kaikki se, mitä tutkin, oli aivan uutta. Kun kuljet polkua, jota ei ole valmiiksi raivattu, välillä iskee kuitenkin epävarmuus siitä, jatkuuko polku ja löytyykö määränpää. Tällä polulla kaikkien 58 ihmisen tarinat auttoivat minua. Ne olivat tärkeä motivaattorini ja ankkurini.”

KM, YTM Suvi Ylösen erityispedagogiikan väitöskirja Hahmotusvaikeudet koettuna ja kerrottuna ilmiönä: Narratiivinen tutkimus merkitysten, toimijuuden ja kategorioiden rakentamisesta. Tarkastustilaisuus 24.5.2024 klo 12–15 Jyväskylän yliopistossa.

Linkki väitöstilaisuuden striimaukseen